Tragedia unor surori care vor muri inainte de varsta de 12 ani

Din cauza unei boli rare, Ashleigh si Alisha Lennon din Marea Britanie nu vor trai mai mult de 12 ani.

Din cauza unei boli rare, doua surori din Marea Britanie nu vor trai mai mult de 12 ani.

Ashleigh si Alisha Lennon, de 6 si 3 ani, arata ca orice alti copii de varsta lor, insa boala genetica de care sufera amandoua nu le va permite sa traiasca prea mult.

Cele doua sufera de boala Batten, o maladie mostenita genetic si care nu are inca un remediu.

Din cauza acestei boli Ashleigh nu poate vorbi, nu se poate hrani singura si, in curand, poate ramane si fara vedere. Inca de la varsta de 3 ani, ea are crize de epilepsie.

Sora mai mica a acesteia, Alisha, inca se mai poate deplasa singura, insa mama lor nu are mari sperante pentru ele in viitor.

Ashleigh si Alisha mai au o sora vitrega

Cele doua copile mai au o sora in varsta de 14 ani, Lucy, care se declara profund indurerata cand vade ca starea de sanatate a surorilor ei se deterioreaza pe zi ce trece.

Mama lor povesteste ca cele mici s-au nascut sanatoase, insa in timp situatia s-a schimbat.

Desi merge cu fetitele in mod regulat la doctor, ea citeste mult despre boala Batten si pe internet. Toate cazurile in care s-a interesat despre epilepsia progresiva a copilei au condus spre aceasta boala incurabila.

La un urmator control la medic, ea a fost anuntata ca cele doua copile au o boala rara, iar finalul nu este unul fericit.

Ashleigh si Alisha Lennon alaturi de mama lor

Lucy este sora vitrega a celor doua si din aceasta cauza ea nu a fost afectata.

Ashleigh si Alisha au fost inscrise la o scoala speciala unde exista asistenta medicala permanenta.

Familia Lennon este sustinuta de catre Rainbow Trust Children's Charity, o organizatie care ajuta persoanele ce sufera de boala Batten.

Despre Boala Batten

Sindromul Batten este o boala neurologica infantila (se instaleaza in cazul copiilor si al adolescentilor: intre 4 si 10 ani). Moartea survine rapid din cauza mutatiilor genetice ce provoaca aparitia bolii. Boala Batten se caracterizeaza prin acumularea de grasimi in celulele sistemului nervos. Persoana care sufera de boala Batten isi pierde treptat vederea, are probleme de echilibru si de mamorie, dementa progresiva, epilepsie. Deoarece nu se cunosc foarte multe lucruri despre ea, insa remediul se lasa inca asteptat.

Aproximativ un copil pe saptamana este diagnosticat cu acest sindrom.

Si ei sufera de boala Batten

Autor:

Carmen Ulian

Sursa:

Daily Mail

Sursa-foto:

worldwidefeatures.com

Daily Mail

Taguri:

boala, deces, surori, maladie